Po przerwie zbyt długiej

Ten rok nie zaczął się źle. To tamten skończył się nie najlepiej i wywarł presję na ten nowy, nadchodzący.

Ostatni dzień roku. Sylwester, który rodzice spędzili na SORze. Bagatela 13 godzin. Po czym wrócili do domu tak naprawdę z niczym. A ja Sylwestra spędziłam martwiąc się stanem zdrowia taty. No a potem to już tradycyjnie, w łazience, z psem.  Jak tylko ta „magiczna” północ nadeszła kilkadziesiąt minut przed północą właściwą, pies zarządził „wszyscy do łazienki, bo inaczej zginiemy!”. No i chowaliśmy się, no bo jak inaczej. Takie tam sylwestrowe tradycje.

Gdybym pisała na bieżąco pewnie wpisy grudniowe byłyby pełne niedowierzania i żalu i przerażenia jak działa nasz system opieki zdrowotnej. A raczej jak nie działa. Jak można potraktować pacjenta. Jak w tej całej bezdusznej biurokracji nie ma miejsca na empatię i odrobinę ludzkich odruchów. Napisałabym o tym, jak specjalista chirurg z sosnowieckiego szpitala ma pretensje do pacjenta, że ten przychodzi do niego z bezpodstawnie przyznanym mu pakietem onkologicznym. Jak odgraża się, że lekarz rodzinny, który wystawił/wypisał/przyznał ów pakiet powinien być za to ukarany. Bo on, specjalista chirurg, nie widzi podstaw do tego, by pacjenta opieką onkologiczną objąć.

Zapewne dodałabym coś o tym, że pacjenta z tym niewłaściwie darowanym mu pakietem onkologicznym odsyła się od jednego lekarza do drugiego. Zleca się badania na chybił trafił, nie analizując problemu i nie podejmując sensownych kroków.

Aż pacjent trafia na 13 godzin na SOR i po kilku konsultacjach, z których nic nie wynika, zostaje odesłany do domu. I wchodzimy w nowy rok. 

Po uruchomieniu znajomości pacjent w końcu trafia na onkologię i okazuje się, że jest już za późno na jakiekolwiek leczenie. A przecież wciąż dźwięczą w uszach słowa specjalisty chirurga, że ten pakiet onkologiczny to niesłusznie…

Hospicjum domowe, profesjonalne łóżko, materac antyodleżynowy, pielęgniarka trzy razy w tygodniu, wizyty domowe lekarza rodzinnego i lekarza hospicyjnego. Poza tym cała codzienność, która nie zwalnia, nie pozwala na złapanie oddechu. Ciągła gotowość do nie wiadomo czego, napięcie, stres i bezsilność, bo podobno nic się nie da już zrobić, a tyle by się chciało.

Telefon w środku nocy, przerażenie w głosie mamy, przyjedź proszę. Na miejscu tato w wyśmienitym nastroju, z dopisującym mu humorem, nie śpiący od kilkudziesięciu godzin. Funkcjonujący w swoim świecie. Rozmawiający z ludźmi, których nie ma przy nim. Widzący rzeczy, które widzi tylko on. Opowiada gdzie był, co robił, a przecież od miesiąca nie wstaje z łóżka. Mama przekonująca tatę, że tu nikogo nie ma, nigdzie nie był, że przecież jest chory. I złość taty, że ona go okłamuje i on wie lepiej.
I wtedy wkraczam ja cała na zielono, skrywająca swój strach i bezsilność, no bo ktoś musi ogarnąć to szaleństwo i strach. Wejście w konwencję i świat taty, walka z nieistniejącymi mrówkami, które zaatakowały dom, przekonanie go, że w tym ośrodku wędkarskim w którym się znajdujemy możemy jeszcze zostać, bo na badania trzeba poczekać. Wreszcie spokój taty, który mówi „wiedziałem Myszko, że jak przyjedziesz to się wszystkim zajmiesz, bo ty się znasz na tych sprawach”. Dzielna ja, ratująca tatę przez mrówkami i pająkami, rozwiewająca wątpliwości i pomagająca dokręcić niewidzialne śruby w zaporze, żeby nas woda nie zalała. Wychodząca od rodziców, płacząca z bezsilności i strachu, dzielna córka swojego chorego taty.

Decyzja lekarza, że konieczne jest hospicjum stacjonarne, bo stan się pogarsza, najprawdopodobniej pojawiły się przerzuty nowotworu do mózgu. Wyścig z czasem, zmęczeniem, biurokracją, brak miejsca na oddziale paliatywnym. Proszę czekać, aż zwolni się miejsce. Jakież to okrutne i bezduszne, czekać aż ktoś umrze i zwolni miejsce.

Cudowni ludzie, którzy stają na rzęsach, żeby pomóc. Dzięki nim tato dostaje się do hospicjum stacjonarnego, ale musimy się tam pojawić jak najszybciej. Transport medyczny, ostatnie formalności i tato ma swój pokoik urządzony w stylu góralskim. A ja wracam do domu i pół nocy płaczę z bezsilności i poczucia porażki, że oddałam tatę do hospicjum, że nie walczę, że nie szukam sposobów leczenia, że poddałam siebie i jego. Najgorsza decyzja życia jaką kiedykolwiek musiałam podjąć. Tak naprawdę jedyna, wszyscy lekarze zgodnie twierdzą, że teraz pozostało tylko sprawienie, by jak najmniej cierpiał, nic więcej. Co wcale nie boli mniej.

Organizowanie życia na nowo. W tygodniu praca, obowiązki domowe, w piątek po pracy kierunek jedyny – do taty. Późnym wieczorem, na oparach benzyny i sił własnych docieram do hospicjum, tato śpi. Ale jest, ciągle jeszcze jest. Weekend spędzamy razem. Jest ciekawy co u nas, co w domu, czy akumulator w jego samochodzie daje radę. Chce do domu, nie zawsze rozumie gdzie jest i dlaczego. Prosi, żebym porozmawiała z pielęgniarkami, bo boi się, że go wyrzucą z hospicjum, bo on sobie pojechał do jakiegoś kolegi i pomagał mu w remoncie. „Wiesz Myszko, człowiek to taki stary a głupi. Hospicjum załatwione po znajomości, a ja tak sobie pojechałem do Waldka i dzisiaj rano dopiero wróciłem”. „Nie martw się tato, wszystko jest załatwione, nikt cię nie wyrzuci.” „Dobrze Myszko, dobrze, że tego pilnujesz.”. Pozwala sobie wysuszoną skórę dłoni smarować balsamem. Mój tato, zazwyczaj oszczędny w czułościach i stroniący od dotyku, przytulenia, uścisku dłoni. Karmię go małymi porcjami, kawałeczek mięsa, ziemniak, surówka. Nie za szybko, popite kompotem. On drzemie, ja czytam książkę lub po cichu oglądam telewizję, potrzebując zupełnego resetu mózgu. W niedzielę spędzamy wspólnie poranek, śniadanie, czas aż do obiadu. I powrót do własnego świata. I tak w kółko.

Ostatni raz widzimy się 8 marca, w niedzielę. Wybucha epidemia, 12 marca ostatni raz jestem w pracy, a w hospicjum podejmują decyzję o zamknięciu placówki dla odwiedzających. I brak kontaktu z tatą, bo nie radzi sobie już z telefonem, więc o jego stanie codziennie dowiadujemy się od pracowników hospicjum.

26 marca na moim telefonie pojawia się „Taataa”. Odbieram, rozmawiamy przez chwilę. O wirusie, o tym, że nie wiadomo kiedy to się skończy, ale jak tylko to przyjadę od razu. Tacie jest tam dobrze, mówi, że ma bardzo dobrą opiekę i niczego mu nie brakuje, tylko, żebym przyjechała. Następnego dnia stan gwałtownie się pogarsza, a 28 marca nad ranem tato umiera.

Na świecie szaleje pandemia. Rzeczy taty z kartą zgonu odbieram „przez płot”, nie mogę wejść na teren hospicjum. Akt zgonu odbieram w urzędzie w masce i w rękawiczkach. Mimo tego dziwnego czasu wszystkie formalności udaje się załatwić bez większych problemów. By zminimalizować ryzyko kontaktu mamy z wirusem, załatwiam wszystkie formalności z pogrzebem, z ZUSem, a na noc wracam do domu, by nie nocować u mamy. W trzy dni pokonuję 2000 km. 

Pogrzeb taty to najsmutniejsza ceremonia pogrzebowa. Jestem ja i mama. Ksiądz, dwóch panów z zakładu pogrzebowego. W odpowiedniej odległości dwóch kuzynów taty. Orszak pogrzebowy wersja minimum.

Pierwszy kwartał roku 2020 uznajemy za zamknięty. 3 miesiące strachu, bezradności, poczucia bezsilności i niesamowitego wkurwienia. Na świat, na system opieki zdrowotnej, na lekarzy, na wszystko i wszystkich, łącznie z tatą, bo może gdyby poszedł do lekarza w październiku…. Gdyby, jakby, a jeśli….

Ten rok nie zaczął się źle…